Folk spørger tit til hvad jeg fejler - dissimeret sclerose svarer jeg så.
Ok, jamen hvad er det ?
Der er rigtig mange der ikke ved hvad det er - derfor denne side.

Når folk så finder ud af, at både min mor og lillesøster også havde det,
så kan de slet ikke forstå det - sclerose er jo ikke arveligt. Når jeg skriver at mor og min søster Linda, havde sclerose, er det fordi de begge er døde nu. Linda af en blodprop i December 1999 og mor i Juni 2002 også af en blodprop.

Både Linda og jeg havde et sygdomsforløb magen til vores mors, men der skulle en del undersøgelser - rygmarvsprøve og hjernescanning til, inden selve diagnosen var på plads.
Den kom så i 1996 - og den var svær at sluge.

Det er en rigtig træls sygdom med mange følge sygdomme. Bl.a. synsforstyrrelser - ondt i og bag øjnene, smerter og at lemmerne svigter. Men en af de ting der for mig er værst - er den utrolige træthed der følger med. Jeg har brug for hvile, der skal ikke så meget til før end at kræfterne er brugte. Men så tager jeg mig lige en Maude ( Maude fra Matador )
og må ind og lægge mig. Jeg er nogle gange lige så træt som et helt alderdomshjem tilsammen. Men jeg vender altid frygtelig tilbage.

Men jeg vil så også sige - at uanset hvor træt, slidt eller nede man er,
man kan godt have et godt liv alligevel. Med en god støtte fra baglandet, kan det lade sig gøre. Men det kræver at de også sætter sig ind i sygdommen, symptomerne ja det hele - for det hænger mange gange på dem. Men tolerance, forståelse og en masse tålmodighed er hoved ingredienserne.
Og jeg synes vi klarer det rigtig godt - efter omstændighederne.
Man skal ikke skamme sig over at man har brug for hjælp. Jeg har heller aldrig skammet mig over som yngere person at gå med rolator - jeg er nærmere lykkelig for min støttepædagog, og ville / kan  ikke undvære den.
Der er rigtig mange ting, jeg skal have hjælp til, eller ting jeg ikke kan mere. Jeg prøver så på en anden måde, at gøre tingene på. Og virker det så heller ikke, så hjælper en af drengene mig.

Min mand og søn ( drengene ), er uvurdelig hjælp og støtte for mig, uden dem vidste jeg ikke hvordan jeg skulle få det trods alt, gode og dejlige liv, jeg har, trods min trælse sygdom. Det lyder måske lidt rosenrødt det hele - men det er det nu ikke, for jeg har flere minus dage end plus dage. Især det sidste halve år - her i 2008, har været slem ved mig.
Men jeg har besluttet at jeg har tudet nok over den sygdom - og det hjælper ikke. Så man skal kigge frem ad og få det bedste ud af det.

Status er at jeg er kommet til det uundgåelige - nemlig rullestolen. Den er bevilliget og kan kommer hver dag det skal være. Kommunen har endvidere bevilliget en elscotter. Men hvor det godt disse hjælpemidler findes og er med til at give sådanne nogle som mig LIVSKVALITET.

Her er linket til Sclerose foreningen:
http://www.scleroseforeningen.dk

Og så kommer den lokal lige med. Der kan man se de forskellige arrangementer o.s.v.

http://www.scleroseforeningen.dk/lokalafdelinger/Vejle.aspx

Dissemineret sclerose er en kronisk sygdom, præget af langsomt fremadskridende invaliditet. Sygdommen rammer den isolering, som omgiver nerverne og nedsætter derved deres funktion.

Sygsdommen er præget af gentagne angreb fra forskellige dele af nevesystemet. Man taler om, at symtomerne er spredt ( dissimeret ) i tid og i sted.

Cirka 200 danskere rammes hvert år. Man regner med, at der findes cirka 5000 patienter med sygdommen i Danmark.

Sygdommen rammer kvinder lidt hyppigere end mænd, og bryder oftest ud i alderen 20 til 40 år.

Man kender ikke årsagen til dissimineret sclerose. Forkomsten er dog højere hos familiemedlemmer til sclerosepatienter og personer med visse vævstyper, og man mener derfor sclerose skyldes en blanding af arvelige og miljømæssige faktorer.

Som oftest udvikles et angreb i løbet af dage til uger og klinger derefter af. De efterlader patienten med et handicap af mere eller mindre alvorlig karakter. efter en kortere eller længere periode kan der komme et nyt angreb fra et andet sted i nervesystemet. De enkelte sclerose angreb kan have vidt forskellige symptomer, da alle dele af nervesystemet kan angribes. De kan være forskellige fra person til person og hos amme person på forskellige tidspunkter.

Ser man på hvert enkelt symptom kan de virke harmløse i begyndelsen og få en til ikke at tage dem alvorligt. Andre sygdomme kan vise sig ved de samme symptomer, og det er vigtig ikke at slå dem hen, men blive undersøgt, hvis man er bekymret eller symptomerne ikke helt forsvinder, hvis de komme igen, eller hvie de afløses af andre symptomer.

* Synsnervebetændelse er det mest almindelige begyndelsessymptom og tågesyn, dobbeltsyn eller nedsat syn, kan vise sig at være det første tegn på sclerose. Det viser sig ved synsnedsættelse og smerter bag øjet. Efter nogle uger bedres synet og vil blive normalt igen, men betændelsen kan i sjældne tilfælde medføre en varig svækkelse af synet.

Andre symptomer er:

* Lammerlser.

* Føleforstyrrelser. F. eks. en prikken i dele af kroppen.

* Svimmelhed.

* Usikker balance.

* Nedsat kraft i arme og ben.

* Træthed. Træthed og mathed i kroppen er et fremtrædende og ganske hyppigt symptom ved sclerose.

Sclerose - patientens sygdomsforløb vil typisk være præget af adskilte episoder forskellige symptomer, der er klinget helt eller delvist af igen efter en periode.

Ved den kliniske undersøgelse kan en mistanke om dissimineret sclerose bestyrkes, men diagnosen kan kun stilles med sikkerhed ved hjælpe af yderligere undersøgelser, såsom MR - scanning, neurofysiologiske undersøgelser eller rygmarvsundersøgelser.

For at kunne stille en endelig diagnose, er det nødvendigt at sammenholde sygehistorien med den kliniske undersøgelse og resultatet af ovennævnte undersøgelser.

På nuværende tidspunkt kan man desværre ikke helbrede sygdommen.
Sygdommens udvikling varierer meget og man kan i starten ikke forudsige forløbet for den enkelte patient. Man kan normalt først efter 5 - 10 års sygdom tillade sig at udtale om prognosen for den enkelte patient.

Folgende lægemidler bruges i behandling af dissimineret sclerose:

* Binyrebarkbehandling.
Afkorter varigheden ( muligvis også sværhedsgraden ) af de enkelte attacks. Gives som tabletter eller indsprøjtninger.

* Interferon behandling.
Interferon gives som indsprøjtninger og denne behandling af sclerose virker lovende, både med hensyn til at nedsætte antallet af angreb og i forhold til hvor stærke anfaldene er. De seneste studier tyder på, at jo tidligere man starter behandlingen, des større vil virkningen være.

* Fysioterapi.
Fysioterapi gives i forbindelse med de enkelte angreb og er meget vigtig for at genoptræne patientens tabte funktioner.